Šeroslepost, zima a Koronavirus

Článek píšu v době, kdy škaredé počasí trvá už několik dní. Deštivo, vlhko, zataženo, mlha. Jediný paprsek nemá šanci prosvitnout skrz oblačno na naši zem. Člověku se nic nechce. Kde taky načerpat psychickou pohodu, když ani na kávu s kamarádkou nemůžeme kvůli vládním opatřením na zastavení šíření koronaviru. Internetem se šíří samé negativní zprávy, prodlužování nouzového stavu, přechod ze čtvrtého do pátého stupně PES (protiepidemický systém). Je to prostě celé divné.

Šeroslepost

Vidění za šera a tmy zajišťují tyčinky, buňky, které se nachází v sítnici oka. Umožňují černobílé vidění. Právě toto je lidem se šeroslepostí znemožněno. Jak se cítíme v této době?

Lidé se šeroslepostí to opravdu nemají jednoduché. Je to jedno z neviditelných postižení, které též doprovází Usherův syndrom. Celkově je tento druh hendikepu i psychicky náročný.

V období podzimu a zimy hlídáme časy, kdy se začíná stmívat. Už při stmívání se nám začíná rapidně zužovat periferní vidění. Musíme myslet na to, abychom byli v tu dobu tam, kde chceme být. Na pořádném pouličním osvětlení, měli doprovod nebo měli případně u sebe pořádnou svítilnu (baterku), která je dost drahá.

Velmi nám chybí možnost být ve chvíli naší nevidomosti někde, kde nejsme omezeni. Kde můžeme fungovat a žít. I takové posezení s kamarády v pořádně osvětlené místnosti je takovou psychickou regenerací. Bohužel je vše zavřené a nesmíme skoro nic.

Mám dvě malé děti a je to opravdu náročné. Je zataženo, tak se ta šeroslepost při Usherově syndromu projevuje také i ve dne. Dávám dětem reflexní vesty, abych je lépe viděla.

Nejraději bych se šla večer projít nebo byla s dětmi déle venku. Ale při každodenních činnostech musím stíhat všechno. Uvařit, uklidit, pohrát si s dětmi, které jsou opravdu akčnější – dva kluci s nevybitou energií. Nejraději bych byla, kdybych mohla při příchodu manžela z práce jít sama ven. Možná bych začala i běhat. Ale copak to jde s tím, že večer nevidím?

Možná během těch pěti let přišly i jiné starosti, jiná únava a jiné vnímání mého postižení. Přece jen ta zodpovědnost nejen za sebe, ale i za malé děti hraje svoji roli. Procházka při tmě s baterkou pro mě (pro nás lidi s Usherem) není relax, ale další námaha. Samozřejmě musíme zase znát cestu, vědět, kam svítit.

Netrpělivě vyhlížím jaro. Jsem šťastná, když mohu vnímat to, že den se prodlužuje, nemusím být už o půl 4 doma nebo na ulici dávat pozor, kam šlapu, kde jsem. Cítím se až trapně, když jdu jinam, než chci, když zakopnu.

Marta Hoferová, která má také Usherův syndrom, říká:

„Vždy se těším na návrat letního času, kdy se den prodlouží o hodinu a až do 21. 6. se dny prodlužují. V podzimním období padá tma dřív a tak již s pravidelností začnu používat orientační červenobílou hůl, která mě jistí v odpoledních hodinách. Teď, jak je covid a opatření, zákazy…myslela jsem si, že na mě tolik tak opatření nedoléhají. Hodně se zabývám svou volnočasovou aktivitou. Ale teď to na mě dopadá. Nemohu s kamarádkami někam do tepla na kafe, uvolnit se. Nebo jak jsou roušky – umím říct, že jsem nedoslýchavá, a že nerozumím. Někteří si roušku sundají, abych mohla odezírat. Někteří to ale nepochopí, nechápu to. Když je čas, dodám, zda by si mohli roušku sundat, ale stane se, že nesundají.“

S Usherovým syndromem není spojena pouze šeroslepost, ale zužování periferního vidění a sluchové postižení. Někdy se přidruží porucha rovnováhy.

S krátkým dnem bojuje také Lucie Bubeníková s Usherovým syndromem. Dobu, kdy se brzy stmívá, popisuje jako náročnou a stresující. Říká:

„Po 15. hodině zkrátka již nikam nevycházím, a pokud ano, tak jen v doprovodu blízké osoby, ale to většinou jen výjimečně. Tak i ta rána, kdy do osmé hodiny je ještě poměrně tma… ale naštěstí mě většinou  můj zlatý muž vozí do práce. Nastanou však dny, kdy musím dojít sama. Cesta je stresující při hůře osvětlených místech s naší šeroslepostí a zúženým zorným polem. V momentě, kdy dojdu do práce, se raduji, že jsem do nikoho nevrazila, o nic nezakopla či nevkročila pod kola auta.“

Dodává, že je potřeba ale život brát s humorem. Lucie popisuje, že rouškové období je pro usheráky za trest. Naštěstí se ve svém okolí setkává s pochopením a tolerancí k odezírání. Děkuje lidem, které ve svém okolí má.

„Smutné je toto covidové období nejen pro nás, schází duševní relax s přáteli, nyní by člověk rád vyrazil na hory, do muzea či na masáž. Jenže vládní opatření vše komplikují a nikdo neví, co bude povoleno, zakázáno za hodinu či pár dní a na jak dlouho. V dnešní době se prostě nedá bohužel nic plánovat, protože se vše mění neuvěřitelným tempem. Přesto to musíme zvládnout a těšit se z každodenních maličkostí a být vděčný za to, co a koho kolem sebe máme a zvládnout to.“

S přispěním: Marty Hoferové a Lucie Bubeníkové

Zdroj:

Šeroslepost

Lucie Ulrichová

Lucie Ulrichová

Maminka dvou úžasných kluků. I přesto, že mám usherův syndrom, žiji plnohodnotný život. Mám ráda přírodu, společnost a ráda se učím novým věcem.

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *